Tratamiento de la Enfermedad de Hemoglobina H — Forma Deleción (Deleción de Tres Genes α-Globina, Sin Mutaciones Puntuales)

Este protocolo cubre el manejo de la enfermedad de hemoglobina H (HbH) en su forma deleción: deleción de tres genes α-globina sin mutación α-globina no deleción presente. La identificación precisa del subtipo es esencial, ya que el fenotipo y el manejo están determinados directamente por los cambios genéticos subyacentes.

Los individuos con enfermedad HbH deleción típicamente presentan anemia leve que suele ser asintomática y puede pasar desapercibida hasta que un hallazgo incidental de laboratorio motiva el estudio. Distinguir este subtipo — definido por tres deleciones del gen α-globina y la ausencia de mutaciones puntuales — de las formas no deleción es importante porque el fenotipo y el enfoque del cuidado difieren entre subtipos.

La intervención activa, cuando es necesaria, se centra en la transfusión episódica de glóbulos rojos bajo circunstancias clínicas específicas. El protocolo completo define los umbrales exactos y las situaciones clínicas que determinan cuándo la transfusión está indicada, incluyendo consideraciones más allá del monitoreo rutinario.

Criterios completos, puntos de decisión y régimen estructurado disponibles a continuación.

References

  • Since phenotype is largely determined by underlying genetic changes, it is important to specify the subtype of HbH disease with the terms deletional (deletion of three α-globin genes) and non-deletional (two or three affected α-globin genes, of which one or more have point mutations).
  • Individuals with deletional HbH disease usually have mild asymptomatic anaemia that remains unsuspected in many cases until an incidental laboratory finding of anaemia prompts diagnostic workup.
  • In otherwise uncomplicated situations, it is appropriate to observe the patient and transfuse if the haemoglobin drops <60 g/L in younger children, or <65 g/L in adults.
  • Transfusion may be needed for surgery or other specific indications.
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